Ничего особенного. Инклюзивная жизнь

Смотреть все записи блога

Ничего особенного. Инклюзивная жизнь

08 августа 2017, 18:46

«Родители создают мир, где ребенок может расслабиться: здесь его не испытывают на прочность, не устраивают ему постоянных „экзаменов“. Его просто любят». Психолог Ирина Желанова (аудиозапись эфира)

Игорь: Доброе утро, дорогие друзья! Сегодня пятница, 28 июля, 11 часов утра по Московскому времени. В эфире передача «Ничего особенного». Это передача о родителях и для родителей особенных детей. Детский церебральный паралич является самой распространённой причиной детской инвалидности, среди которых на первом месте заболевания нервной системы. С чем сталкиваются родители детей с ДЦП? Что такое развивающая среда для детей с особенностями развития? И как её обустроить? Об этом мы будем говорить сегодня в нашей передаче. Сегодня в студии на Радио Теос автор и ведущий передачи Игорь Попов. И у меня в гостях психолог и мама детей с ДЦП Ирина Желанова. Здравствуйте, Ира!

Ирина: Здравствуйте, Игорь! Доброе утро, все слушатели!

Игорь: Да, вот вы можете задавать нам всяческие каверзные вопросы. Есть уже один даже комментарий большой на наш анонс. Что самое интересное, я впервые не проводил опросов. Думаю, ну обойдёмся без опросов, обойдёмся без вопросов. Оказывается. Будем отвечать на мнения наших радиослушателей. Ещё хочу сказать, что сегодня, дорогие друзья, у нас говорят, что пасмурно и дождь, что неудивительно для нашего лета. Так что почувствуйте, что называется, почувствуйте себя Мэри Поппинс, возьмите с собой зонтик. Главное, чтобы не унесло, и ветер настолько не переменился, что Вас совсем не унесло в какую-то другую даль. Но в любом случае думайте и об этом. Что ж, что называется, для начала. Для введения в тему. У меня всегда… Вот родители, которые воспитывают детей с особенностями развития, они часто очень становятся такими… Не знаю, узкими специалистами в узкой теме. Они проникают в жизнь своего ребёнка. Семьи, которые воспитывают детей с ДЦП — вот что для них труднее всего преодолевать? Из чего она состоит? Давайте так. Опишите один день жизни семьи, которая воспитывает детей, у которых есть детский церебральный паралич.

Ирина: Я думаю, что, в принципе, семьи, которые имеют детей с особенностями развития, имеют примерно одинаковые сложности. Есть, конечно, нюансы. Потому что когда, скажем, проблема двигательного характера или больше психического характера, есть, конечно, разница. Если мы говорим про ДЦП, то точно те трудности, с которыми сталкиваются родители, это, прежде всего, касаются каких-то ограничений движения ребёнка. И, естественно, много времени тратится на занятия именно на развитие двигательной сферы. То есть, это массажи, ЛФК, различные тренажёры. Стандартный день, я не знаю, как это у других, я могу говорить только про наш день. И про те дни, которые, я знаю про тех людей, с которыми встречаюсь, это наши занятия обычно мы стараемся планировать на утро. Поэтому с утра мы встаём, завтракаем и дальше мы едем на занятия. Занятия бывают совершенно разнообразные. Это бассейн, ЛФК, массаж, занятия с психологом, дефектологом. Иногда мы не успеваем приехать домой пообедать. Поэтому у нас как-то всё смещается. А во второй половине дня всё-таки, это моё субъективное мнение как родителя, я считаю, что у ребёнка должно быть время, чтобы поиграть, погулять, пообщаться с родителями или пообщаться с другими детьми. И, несмотря даже на то, что это ребёнок с ограничениями, он может быть не речевой, всё равно для него это очень важно. Как раз таки это та часть, которая его также развивает.

Игорь: Вот такой вот небольшой день. Я, кстати, согласен, между прочим, с Вами. Потому что я считаю, что у нас, например, большие скачки. Например, дети с аутизмом, у них такая особенность, по крайней мере, у моей дочери, развитие идёт скачками. Вот какой-то момент стагнации, и ты думаешь — ну всё, ну ничего не помогает. Казалось бы, всё вкладываешь, вкладываешь, а, вроде бы, стоит всё на месте. И начинаешь огорчаться. И вдруг внезапный скачок. Причём, невероятный скачок. У моей дочери, например, ну невербально она вдруг начинает говорить и связывать слова друг с другом. Для нас это было вообще просто невероятно. И вот он какой-то период, потом опять вот такие. И мы стали замечать, что у неё это происходит тогда, когда много-много-много занятий. И вдруг мы делаем перерыв, даём ей отдохнуть. И вот тогда её психика отдыхает, и начинаются какие-то такие прогрессы. Чувствуются. И мне кажется, что это как раз, это не значит, что не надо заниматься. Наоборот, как раз надо заниматься. Но ребёнку нужно давать какой-то коридор отдыха. Чтобы он почувствовал себя не особенным ребёнком, как раз обычным ребёнком, которого любят, принимают, который может просто быть ребёнком и заниматься собой, заниматься тем, чем ему интересно. Мне кажется, так.

Ирина: Да, я здесь, скорее, ещё скажу какое-то экспертное мнение. Я думаю, что всё-таки порядок занять, в том смысле, как они выстраиваются, какое занятие после какого, имеет значение. И точно имеют значение, правда, вот эти периоды отдыха. То, что часто делают родители особенных детей, они хотят ускорить развитие. И они пытаются в один день запихнуть как можно больше занятий. И часто психика перегружается, тело перегружается, и в итоге результат выходит в ноль. И в этом смысле, правда, часто случается такое, что период отдыха вообще без занятий даёт вообще какой-то скачок. Есть какой-то накопительный, во-первых, эффект. А, во-вторых, точно нужно время, чтобы усвоить то, что уже пройдено.

Игорь: Да, дорогие друзья, вы можете нам, конечно, писать, звонить, телефон прямого эфира 8-800-333-17-06. Вы можете также нам написать через Viber и WhatsApp, телефон +7 977-850-09-96. Вы можете нам писать через сайт teos.fm. Через мобильные приложения для IOS и Андроид. Пожалуйста, всё для вас, дорогие друзья. Мы открыты к диалогу с вами. Если вас что-то интересует, если вас заинтересовало какое-то мнение моей гостьи… Кстати, насчёт мнения моей гостьи… Закончу фразу. Если вас заинтересовало мнение моей гостьи, вы можете ей задать вопросы и получить ответы. Пожалуйста, онлайн консультация прямо в прямом эфире.

Ирина: Ну практически.

Игорь: Да. И мы за это деньги не берём. Потому что мы работаем для вас, дорогие друзья. Кстати, хочу поздравить мою гостью, вот красный диплом же у неё. Магистр… Чего магистр, Ира, скажите?

Ирина: Психолого-педагогического образования.

Игорь: Поздравляю Вас!

Ирина: Спасибо большое.

Игорь: Красный диплом. Это же! Я-то на журфаке до красного диплома не дотянул.

Ирина: Игорь, понимаете, одно дело — получать высшее образование в 22 года. А другое дело совершенно — в 37 лет.

Игорь: А я после армии получал.

Ирина: Ну всё равно.

Игорь: Что ж, красный дипломант сегодня будет отвечать на ваши каверзные, и на мои, в том числе, каверзные вопросы. Какие вообще специалисты могут помочь родителям особенных детей?

Ирина: Если мы говорим именно про ДЦП, потому что здесь, правда, есть разница в тех занятиях, которые родители обычно выбирают для детей с особенностями, то одна большая часть, это двигательные занятия. Здесь, в принципе, выбор достаточно велик. И я скажу, как выбираем мы. Но, тем не менее, есть люди, которые выбирают какие-то другие направления. И это тоже работает. Мы пошли таким достаточно традиционным путём. Мы выбрали массаж, ЛФК, бассейн.

Игорь: ЛФК — это лечебная физкультура, да?

Ирина: Да. Она включает какие-то тренажёры, занятия активной гимнастикой, для одного ребёнка. Для другого — пассивная гимнастика. Ещё из того, что мы пробовали, мы пробовали Войта-терапию. И сейчас то направление, которое мне самой лично очень симпатизирует, это АБМ. Это метод, который вырос из метода Фельденкрайза. Это, правда, метод про то, как строится движение. Очень мягкий метод. Очень такой… Подходит для детей, которые, например, тяжело воспринимают какое-то жёсткое воздействие. Это одна часть. Другая часть — это развитие психическое, интеллектуальное. Здесь важны занятия с логопедом, дефектологом и с психологом. Ещё есть занятия, и в Москве уже есть места, где этим занимаются с детьми, это сенсорная интеграция. Это занятия, которые как раз таки интегрируют в себе двигательные какие-то навыки, так и насыщают сенсорику. Тем самым, соответственно, развивая ребёнка.

Игорь: Спасибо. Ещё вопрос к нашим радиослушателям. Дорогие друзья! Как вы считаете, считаете ли вы, что наше общество готово стать инклюзивным? То есть, готово стать обществом равных возможностей для всех людей, вне зависимости от их ограничений. Открытым для всех людей. Выскажите своё мнение. Вы можете, я уже говорил, можете использовать для этого телефон прямого эфира и любой способ связи с нами. В том числе, и комментарии на сайте. Что ж, как раз вопрос, который я хотел задать вам. И который беспокоит меня. И я всё это время, когда этот проект передачи идёт, я всё себе задаю этот вопрос. Опять же, родители особенных детей, они сталкиваются с очень… Первое, с чем они сталкиваются, конечно, это свои собственные эмоции. И первое, с чем мы сталкиваемся, мы уже как-то говорили в передаче о том, что мы сталкиваемся с шоком от диагноза. И, конечно же, мы все, особенно люди верующие, говорим: «Мы должны любить наших детей. Мы должны принимать наших детей. Но когда мы, честно, сталкиваемся, то есть, уходим с проповеднической кафедры, спускаемся в обычный, грешный мир, мы понимаем, что мы чувствуем злость, раздражение, иногда просто депрессию от того, что — ну почему? Вы, кстати, не задавались вопросом, почему со мной это произошло? Почему у меня это? Вот такие дети родились.

Ирина: Я думаю, что все родители, и про это уже написано достаточно много литературы, проходят, правда, вот те стадии горя, которые проходит человек, переживающий горе утраты. В каком-то смысле это, правда, горе утраты. Горе утраты здорового ребёнка. Рушатся надежды, рушатся мечты, и приходится жизнь выстраивать по-новому. Конечно же, как все родители, я задавалась таким вопросом. Но в какой-то момент перешла на следующую стадию переживания. К счастью, в моей жизни есть другие специалисты, которые меня поддерживали, помогали мне. Поэтому, наверное, в моём случае это было более просто что ли. Но, тем не менее, правда то, что Вы говорите, и шок, и вопрос — почему это со мной. И депрессия. И только потом принятие. Правда, переживаются родителями особенных детей. Более того, я скажу, что некоторые переживают все эти чувства и состояния по кругу. Один круг закончился, выходим на другой круг. С каждым новым каким-то развитием, которое происходит или происходит не так, а отклоняется от нормы, родители могут снова переживать какие-то разочарования.

Игорь: А как с этим справиться?

Ирина: Конечно, хорошо бы дойти до специалистов. И здесь часто в реабилитации большой акцент делается именно на реабилитации ребёнка, но вообще хорошо бы реабилитировать всю семью. И выстраивать всю семейную систему таким образом, чтобы она могла адаптироваться к новым обстоятельствам и как-то помогать этим детям. И помогать друг другу. Есть группа поддержки для родителей с особенностями развития. Про них можно узнать в Интернете, которые тоже работают с такими случаями, с такими родителями. Прелесть групп поддержки в том, что это не только поддержка специалиста, но ещё и поддержка таких же родителей. Кто-то уже пережил, у кого-то ребёнок уже более взрослый. Родители делятся опытом, поддерживают друг друга. И кроме этого точно могут как-то неформально общаться. Что тоже важно, потому что в режиме достаточно быстрого темпа в процессе реабилитации часто просто не бывает времени на то, чтобы как-то уделить кусочек и пару минут себе, своим интересам и даже просто общению с друзьями.

Игорь: Очень важно этим делиться? Знаете, по себе знаю, ты с утра встаёшь, и ты понимаешь, что у тебя есть вот это короткое время, когда ещё ребёнок спит, а вот наше чадо, оно встаёт ни свет, ни заря. Сегодня в шесть утра проснулась, например. Ещё до того, как мы смогли проснуться. Хотя, казалось, я собираюсь сегодня на работу, и у меня будильник на 6:30 заведён. И вот этот короткий период, когда ты можешь, откровенно говоря, и поплакать, и сказать себе, что вся твоя жизнь теперь — сплошное, я не знаю, сплошная полоса препятствий. То огонь горит, то водой поливает, то по грязи приходится таскаться. Тут жена как-то нашла карикатуру забавную. Человек идёт, у него рюкзак, котелки какие-то, всё нагружено и двое детей. А вы что, в поход собрались? Он говорит: «Нет, это всё то, что нужно, чтобы погулять с двумя детьми». Моя жена написала: «Это всё точно так, но только с одним».

Ирина: Да, да, да, всё так и есть.

Игорь: И ты сконцентрировался, и вот несёшь это в себе. Почему важно это всё проговаривать с другими? Не знаю.

Ирина: Контакт с другими, в принципе, нужен, имеет какой-то свой терапевтический эффект. Собственно, так работает психотерапия. Правда, есть люди, которые не готовы делиться, не хотят, у них нет такой потребности. Я не знаю, это, скорее, меньшая часть. Когда человек рассказывает другому о своих переживаниях, он как будто бы их перепроживает. Таким образом завершая. Безусловно, это не значит, что он никогда больше не будет плакать по этому поводу, никогда не будет грустить. Но, тем не менее, на данный период времени это точно приносит ему какое-то облегчение. Поэтому да, я считаю, что важно не просто находить какое-то место для своих переживаний, но ещё важно находить место даже для своих интересов. Какэто, может быть, не ужасно эгоистично сейчас прозвучит в рамках нашей темы. Но, тем не менее, правда, я думаю, что родители, которые находят пути как-то самореализовываться, уделять время своим интересам, они и в плане контакта с детьми оказываются более энергичными и, порою, более результативными.

Игорь: Это действительно так. Всегда, когда мы говорим об особенном ребёнке, мы говорим о том, что семья становится, она обосабливается часто от родственников и так далее. Происходит такое обособление. Я предлагаю сейчас сделать небольшую паузу, вздохнуть глубоко. Благо, у нас тут атмосфера такая свеженькая, можем это сделать. И напомним телефон прямого эфира. И после этого как раз перейдём к вопросу о семье и о том, какой становится семья после того, как появляется особенный ребёнок.

Ничего особенного происходит в особенной семье часто. И, знаете, вот первый вопрос, который хотелось бы начать, чтобы подойти к первому вопросу семьи и отношений семьи. И как семья не то, что выживает, а учится жить в этих условиях, это вопрос, наверное, социальных контактов ребёнка. В каком плане я хотел бы на этот вопрос? Мы сегодня очень много говорим про инклюзию. Мол, она нужна. Мол, мы должны. Стремимся и делаем, мол, всё. И государство говорит: «Всё, мы теперь инклюзивное общество, у нас инклюзивное образование. У нас инклюзивный сад, инклюзивные школы. Школы, детские сады сами не знают, что это такое, и как с этим, кому что с этим делать, да? Часто действительно не хватает специалистов. Куча всего. У меня здесь, в студии, были и родители, и специалисты, и представители образования. Преподаватели, дефектологи, учителя, которые непосредственно в этой системе работают. И тут очень большой вопрос — готовы ли мы быть инклюзивным обществом? Но, всё-таки, часто ведь ребёнок с ДЦП воспринимается, например, как ребёнок, с которым дружить невозможно, трудно. Вот что делать в такой ситуации родителям?

Ирина: Я думаю, что здесь, правда, нужно понимать, что многие обыватели, в смысле, семьи и родители, у которых нет детей с особенностями, они порою даже не знают, а что такое аутизм, а в чём он проявляется? Какие бывают его разные формы. А что такое ДЦП? И когда говорят «ребёнок-инвалид» иногда воспринимают, что это ребёнок, который не может ничего. Но это не так на самом деле. Даже ребёнок, который, например, не может ходить, возможно, он может передвигаться в кресле или в коляске. Или может он передвигаться с помощью. Тем не менее, он точно может контактировать. Может быть, невербально, но, тем не менее, руками, глазами, эмоционально. И точно такие же дети могут быть вполне включены и в дружеские отношения, и в какие-то игры. И в этом смысле, если мы говорим же про инклюзию, то, правда, хорошо бы, наверное, в обществе как-то уделять внимание тому, что такие люди, они имеют не только ограничения, но и возможности. И, собственно, через эти возможности с ними можно контактировать. А часто. Помогая, например, таким детям, с ними можно играть и вполне как-то вести совершенно нормальные, поддерживать совершенно нормальные социальные связи.

Игорь: Здесь вообще очень важно, когда мы говорим о совершенно нормальных социальных связях, мы понимаем, что даже люди, у которых нет ограничения по здоровью, они все разные. Но есть такая штука, аутизм, например, сейчас стал какой-то модной тенденцией. И мне лично, родителю ребёнка с аутизмом, это не нравится. Потому что и тут и там: «Ну вот, мы все тут аутисты». Да вы не знаете, что такое аутизм, слушайте! Прекратите бравировать этим, как… Если вы, например, убегаете от контактов, это не означает, что у вас аутизм. Ребёнок с аутизмом сталкивается с таким количеством, это не означает, что он бежит от контактов. Это значит, что он не умеет вступать в эти контакты. Его нужно научить. То же самое, ребёнок с ДЦП. Он невербальный, у него психомоторика не так, как у ребёнка, у которого нет таких проблем. И уже сразу начинают ставить ему диагнозы: «Да он, а у него вообще вот с интеллектом нормально? Был совершенно, мне рассказал мой коллега, у него проблема со зрением. И у его сына проблемы со зрением. Он приходит в детский сад. Простая ситуация, да? Приходит в детский сад. Подходит психолог, и она посмотрела. Психолог в детском саду. Она смотрит, говорит: «Со зрением всё понятно, а как у него с интеллектом?» Он говорит: «А что у него с интеллектом?» Да ну, ну что Вы! Все прекрасно знают, что зрение влияет на интеллект! Представляете? Вот, пожалуйста! Это специалист! Что уже говорить про обычных людей. И когда мы выходим на детские площадки, мы все сталкиваемся с этим со своими детьми. Сталкиваемся чуть ли не ежедневно. Мне рассказывали тоже, это родители, у которых были дети с синдромом Дауна, что они вообще одно время гуляли ночью, когда не было детей. Вот семья, в которой рождается особенный ребёнок, как ей наладить, может быть, жизнь свою, чтобы и ребёнку возможность этой адаптации, ведь, на самом деле, мне кажется, я не знаю, а поправьте меня. Мне кажется, что самая главная адаптация происходит не на специализированных занятиях, которые дают базу, которые дают навыки, а в обычной жизни.

Ирина: Конечно.

Игорь: Когда вот это происходит, и мы учимся применять вместе со своим ребёнком. Что происходит с семьёй? Семья тоже становится особенной?

Ирина: Хороший вопрос, Игорь, Вы задаёте! Вот, знаете, я бы не говорила, что она становится совсем особенной. Но, тем не менее, особенности она, правда, приобретает. И эти особенности как раз в тех ограничениях и в том времяпрепровождении, которые семья меняет. То есть, если раньше со здоровыми детьми они поехали бы, например, на пикник, то сейчас там часто выбирают поехать, например, на интенсив по реабилитации. Здесь, если мы говорим про социальную адаптацию, то, правда, получается, что как будто семья изолируется. И я думаю, что многие знакомые этой семьи, там друзья, могут воспринимать, что как будто бы люди не хотят общаться. Они-то, может быть, и хотят, но порою нет ни времени, ни сил на это. Здесь, конечно, точно две стороны есть, которые могли бы помочь. С одной стороны, это друзья и знакомые этой семьи, которые могли бы как-то найти способы для себя поддерживать их и продолжать общение, как и раньше. А с другой стороны, та семья, у которой рождается ребёнок с особенностями, тоже как-то всё-таки не замыкаться и выходить на контакты.

Игорь: Здесь ещё один момент очень важный. Это взаимоотношение с родственниками. Я тоже думаю над этим. И слышу опыт семей, которые воспитывают детей с самыми разными ограничениями по здоровью. И первое, что наносит травму, даже не столько диагноз, сколько реакция на этот диагноз окружающих. И, в частности, близких. Такое впечатление, что, знаете, семья — это некий такой магазин, и вот бракованный товар. Гарантия-то ещё есть. Надо пойти и сдать его. В конце концов, ребёнок — это не бракованный товар. Это не бытовая техника. Его нельзя сдать или исправить. И вот это первое, с чем сталкивается, наверное, семья. Это вот именно с таким отношением. Вы не сможете это сделать. Ну как вы можете этому помогать, да? Здесь как семье выстроить вот эти отношения, чтобы, с одной стороны, не уйти в изоляцию. Потому что первое ֫ хочется отказаться и откровенно, вот послать всех и сказать: «Знаете что? Сами мы справимся, и сами мы будем нашего ребёнка любить, принимать и жить. А вы вот идите лесом». Правильно ли это? Как найти какую-то границу здесь?

Ирина: В этом смысле, правда, мне нравится тенденция к тому, что мы перестаём говорить о детях-инвалидах и начинаем говорить о детях с особенностями развития. Даже не с ограничениями возможностей здоровья, а именно с особенностями развития. Потому что это, правда, какие-то особенности. Это, правда, точно не техника, даже не игрушка, не котёнок, не собачка. Это вполне живой человек со своими желаниями, настроениями, привязанностями. В этом смысле я думаю, что чем больше будет в обществе вестись разговоров, как оно на самом деле, в том смысле, что подразумевает такой диагноз и такой диагноз. А какие, правда, могут быть последствия? Без каких-то запугиваний, то тем больше люди будут понимать, что с этим вообще возможно дальше жить. Что жизнь точно на этом не заканчивается. Да, правда. Я всё-таки как-то хочу отметить, что сейчас и с точки зрения медицины сделаны уже большие шаги к тому, чтобы не призывать родителей отказываться от таких детей. В этом смысле это, правда, очень здорово. И как-то больше говорить какой-то правдивой информации о том, какие последствия могут быть при таких нарушениях. В этом смысле родители хотя бы могут быть информированы и уже продумывать какие-то стратегии развития ребёнка для себя.

Игорь: Часто действительно сталкиваются с тем. Что семья, медики начинали запугивать и говорить: «Вы вообще подумайте». Я уже говорил, это как, я помню, что когда мы получали квартиру, нам говорят: «Пойдите, примите квартиру. Если есть недостатки, будете принимать, нет?» Я — человек, мне сказали сделать, я сделал. Пошёл, выписал, говорю: «Дверь такая кривая. Вот здесь перепутана холодная, горячая вода. Здесь плиточка чуть-чуть отвалилась». Мне говорят: «Ну чего, Вы хотите жить, Вы будете жить в этой квартире?» Слушайте, я, конечно, хочу жить, это же моя квартира. Но здесь, конечно же, нельзя, это неправильная аналогия абсолютно — ребёнок и… Это не вещь, это личность, которая рождается. И к этому относиться как к чему-то, что можно поменять или исправить, а иногда есть такое у родителей. Срабатывает такое. Они приводят к специалистам и говорят: «Сделайте мне его нормальным!»

Ирина: Знаете, Игорь, я Вас, может быть, сейчас удивлю, но могу сказать как специалист, что иногда приводят вполне здоровых детей без диагнозов, и запрос выглядит, правда так: «Что-то у меня ребёнок поломался. Почините, пожалуйста». Как будто бы, что это только про ребёнка, что нет никакого взаимодействия между взрослыми и детьми.

Игорь: Что Вы делаете тогда, когда к Вам приходят с такими запросами?

Ирина: Вообще, конечно, я стараюсь всё-таки разговаривать с родителями и говорить про то, что здесь важна вся система. И не только что с ребёнком происходит, но и вообще, что происходит, например, в семье. И нет смысла работать только с ребёнком, потому что он потом вернётся в ту привычную среду, и всё вернётся на круги своя. В этом смысле точно нужно, я за системный такой подход, за работу с семьёй целиком.

Игорь: Если говорить о жизни, мне кажется, когда мы говорим об инклюзии, а мы любим сейчас и поругать государство, и поругать какие-то там структуры. Есть, к сожалению, нам это наша окружающая жизнь даёт прямые поводы для этого. Когда мы сталкиваемся с пенсионным фондом, да благословит его Господь. Или ещё с какими-то организациями, бюрократическими моментами, которые печалят нас часто. Хотя нужно сказать, что при всём при этом есть и удивительные вещи, которые удивляют. И думаешь — ну неужели это всё вот так работает здорово, да? Тоже бывают разные моменты. Но когда мы с этим сталкиваемся, мне кажется, всё-таки жизнь делает не только государство.

Ирина: Конечно, это правда. Мы можем сколько угодно ругать государство. Но, тем не менее, мы являемся такими же активными или неактивными гражданами этого государства. И в этом смысле точно, по крайней мере, то, что происходит в ближайшем окружении точно зависит от нас.

Игорь: Да. И вот в этом смысле, мне кажется, не школа должна быть инклюзивной, не детсад должен быть инклюзивным, более того, не государство должно быть инклюзивным. И даже когда мы говорим про инклюзивное общество, у меня вопрос: что это такое? Ну вот что это такое — инклюзивное общество? Вот опишите мне его. Потому что, зная, например, я, естественно, как родитель состою в самых разных группах родителей с аутизмом и так далее. Я читаю блог одной женщины из Германии, у которой ребёнок с аутизмом. Но она вообще ужасы описывает. При всём при том, что действительно в сферах социальных у них гораздо больше каких-то возможностей, скажем так. Но люди продолжают оставаться людьми. И мне кажется, сама жизнь должна стать инклюзивной.

Ирина: Да. Но это правда. Но, я думаю, что образование тоже важная часть этой жизни. Мне не нравится разделять: это отдельно, а это отдельно. Я думаю, что, правда, это всё — есть жизнь какая-то в государстве, в социуме. И откуда-то нужно начинать. Поэтому я думаю, что сейчас мы начали с образования. Да, правда, ситуация, может быть, не очень весёлая, скажем так. Но, тем не менее, мы двигаемся. Очень медленно двигаемся, но двигаемся к инклюзии. Чем больше мы будем про это говорить, чем больше родители даже сами будут говорить, не стесняться того, что у них ребёнок с особенностями, тем больше, возможно, общество станет открытым. И про это, правда, можно будет разговаривать. Это не будет восприниматься как что-то ужасное. Это будет восприниматься, ну да, у кого-то зелёные глаза, а у кого-то синие. А у кого-то вот…. Кто-то может ходить, а кто-то не может ходить.

Игорь: Здесь, да. Мне кажется, здесь как раз о том, что мы должны в этом плане… Хотя, я всё время спотыкаюсь на эту фразу — я должен. Потому что когда мне говорят, что я должен, мне всегда хочется вспомнить про свои права. Да? Вот здесь как раз тот самый вопрос. Если я хочу, чтобы это работало, то я как-то должен сам включаться в это. Если я хочу, чтобы ко мне относились нормально, хорошо, по-человечески, то я сам должен включаться. И мне кажется, инклюзия начинает с этого работать. С детской площадки, в конце концов. С магазинов, где я вступаю в коммуникацию с продавцами. И так далее. У меня, например, мою Сашу в нашем местном магазине знают по имени. Они уже изучили всю специфику её особой жизни. Они как-то уже радуются. Это простые человеческие контакты, которые, мне кажется, насыщают и делают нашу жизнь, как сказать, не то, что сносной, а полноценной.

Ирина: Да. Это правда. Я думаю, что мы там говорим про доступность среды, а ещё есть, правда, большая часть про человеческое отношение. И человеческое отношение — это вообще как там социум, а как каждый человек относится друг к другу. Я думаю, что здесь можно даже, если не говорить про детей с особенностями, вообще про тему про людей с ограничениями, вообще, как люди относятся друг к другу.

Игорь: Я предлагаю ещё сделать небольшую паузу, напомнить телефон нашего прямого эфира и перейти к очень важной теме, которая непосредственно, мне кажется, вот рядом с темой инклюзивной жизни, инклюзии. И готовы ли мы к принятию и быть обществом, с таким сейчас очень неоднозначным, которое там формулируют как неоднозначное, толерантным обществом, которое готово выслушивать. То есть, люди, которые готовы выслушивать и помогать друг другу.

Продолжаем мы разговор про инклюзивную жизнь обычной семьи, воспитывающей детей с особенностями развития. Вопрос очень интересный. Когда я готовился к передаче, я наткнулся на такой термин как развивающая среда для ребёнка. И вот что такое развивающая среда, как её обустроить родителям для своего ребёнка? Чем она полезна вообще?

Ирина: Полезна она, прежде всего, даже не только для детей с особенностями развития, но и для детей вообще. Это та среда, в которой ребёнок может развиваться. Вот здесь важно, наверное, замечание сделать, что не нужно путать развивающую среду с ранним развитием. Это совершенно разные вещи. Развивающая среда — это когда ребёнок, не знаю, грубо говоря, может как-то учиться коммуницировать, быть социально адаптированным. Здесь подходят совершенно даже простые вещи. В квартире, например, можно делать какие-то небольшие контейнеры с разными наполнителями. Фасоль, гречка, рис, чтобы ребёнок сенсорно насыщался. Это если мы говорим про детей с особенностями, скорей. Если не касаться и не копать вглубь различных систем и подходов к образованию, то мне нравится, например, система Монтесори, что очень много развивающих… Там хорошо построена именно эта развивающая среда. Они предлагают, где располагать игрушки, чтобы все игрушки были в доступе. Чтобы материал игрушек, вроде, детали, кажется. Кажутся, вроде, неважными. А с другой стороны, это важно. Есть ещё…

Игорь: А чем это важно, кстати?

Ирина: Чем важно?

Игорь: Да.

Ирина: В определённом возрасте ребёнок должен научиться делать определённые вещи. Сейчас есть такая тенденция, что очень много ярких игрушек. И ребёнок как будто бы не может выделить фигуру, грубо говоря, из фона. Всё смешивается. А хорошо бы, чтобы ребёнок мог это делать. Именно таким образом работает мозг. И в этом смысле, например, маленьким детям лучше твёрдые игрушки, а не мягкие. Хотя, правда, сейчас есть совершенно замечательные, прекрасные, приятные на ощупь мягкие погремушки. Но лучше твёрдые, чтобы ребёнок мог познавать именно форму. Форму, материал, какая это поверхность, что это за текстуры. В этом смысле подойдут самые простые тряпочки, например, тряпочки, губочки, какие-то шероховатые поверхности, чтобы ребёнок трогал и понимал разницу. Таким образом насыщается психика, и происходят какие-то шаги в развитии.

Игорь: Да. А из чего ещё состоит развивающая среда. Я Вас прервал вот…

Ирина: Ага. Здесь, правда, я думаю, что сильно зависит от особенностей конкретного ребёнка. Но это также от доступности. От того, что он может какие-то простые вещи учиться делать сам. Например, для детей постарше — отрезать хлеб. Да, он, может быть, это сделает криво, но, тем не менее, он это научится делать. Чем больше он будет совершать этих действий, тем больше он будет развивать этот навык. Например, также работать ключом. Развивает мелкую моторику с одной части, а с другой стороны…

Игорь: Имеется в виду — открывать дверь ключом, да?

Ирина: Да. Например, открывать ключом дверь. Правда, потому что полезный навык в жизни.

Игорь: Да. Особенно это действительно для детей, у которых есть проблема с моторикой и координацией движений.

Ирина: Да. В этом смысле можно сделать стенку, где будут какие-то мелкие колёсики, щеколды, ключи, замки, цепочки. То, что ребёнок сможет трогать и пробовать именно и потом использовать в жизни. Часто кажется, мы хотим оберегать своих детей и говорить: «Ой, нет, нет! Я сделаю сам». Но порою лучше подержать. Может быть, сделать с поддержкой родителя, но чтобы ребёнок мог научиться этому. И, правда, впоследствии как-то максимально, скажем так, приблизиться к самостоятельной жизни.

Игорь: У нас есть, кстати, про развивающую среду комментарий, который я хотел прочитать. Виолетта Карелова написала: «Самая лучшая развивающая среда — это общество, где тебя, особенную, принимают, каков ты есть. При этом не относятся как к ущербному посту нации. Развиваться помогает отношения типа «ты обижаешь — тебя обижают», «ты признаёшь вину — у тебя просят прощение». Любому адекватному человеку с ограниченными возможностями хочется, чтобы к нему люди подходили не как к памятнику жертвам Холокоста со скорбью на лице и тихим преклонением перед подвигом жизни. Как к обычному человеку, с кем можно пошутить, поговорить, да и просто жить. На мой взгляд, не нужно также излишней лести — "у тебя самая красивая картинка", "ты самый лучший из совершенных". С мыслью, что обижать уже обиженного судьбой, это унижает человека. Ведь лесть повзрослевший ребёнок быстро распознает. И уже настоящую похвалу сложно будет принять как правдивую. Где-то в подсознании змеиный голос шепчет: «А подлинно ли сказал?»» Вот как бы Вы прокомментировали это?

Ирина: Такой длинный комментарий, правда.

Игорь: Да, такой вот.

Ирина: Я думаю, что это, скорее, больше не про развивающую среду, а всё-таки про предыдущую нашу тему, про инклюзию.

Игорь: Да, да.

Ирина: Это правда, что часто люди совершенно не понимают, как реагировать на таких детей и вообще людей с ограничениями. Жалость испытывать, вроде, как унижает. Не замечать, вроде, тоже не поэтому, вдруг человеку нужна помощь. Я тогда думаю про то, что хорошо бы относиться просто как к другому человеку, которому, правда, в какой-то момент нужна твоя помощь. Например, идёт бабушка с большой сумкой. Подойти и спросить: «Нужна помощь?» Человек скажет: «Да, нет». Соответственно, как-то действовать в зависимости от этого. И, правда, принимать, что это просто, не знаю, такой человек. А в остальном он может совершенно интересным, прекрасным. Более того, я знаю, что есть много людей, например, с ДЦП, которые прекрасно развиваются в науке. И получают прекрасное образование. И ведут, более того, работают. И вообще социально достаточно активны.

Игорь: У меня близкий друг, хочу сказать, на 10 лет он меня ровно старше, он историк. То есть, вот.

Ирина: Да, например.

Игорь: Пожалуйста. Опять же, вот в детстве ДЦП было. С ним эти ограничения остались, и ты его воспринимаешь как… Ну да, это человек, особенности человека. И вот с этими особенностями, если человек близкий, особенно, если ты хочешь сблизиться с человеком, а человек интересный. Вообще, любой человек, мне кажется, интересный. Я помню, вот тоже… Сегодня вообще какая-то передача, я сегодня вспоминаю…

Ирина: День откровений прямо.

Игорь: Да, воспоминания какие-то пошли. У нас, я помню, был… Я работал, есть у меня такая страшная тайна моей биографии, я 10 лет проработал электромехаником по ремонту кабельных магистралей «Москва — Петушки».

Ирина: Ничего себе!

Игорь: Да, вот так вот. У нас был такой, я туда шёл… Слушайте, белая кость, перед армией пошёл, завалил истфак, слава Богу, потом на журфак поступил после армии. И, соответственно, папа сказал: «Надо идти работать, сыночек. Чего ты будешь сидеть на шее». Я пошёл работать. Представьте, работяги. Я шёл туда… Ну я — из интеллигентной семьи, папа — инженер, на руководящей должности, мама — учитель. Учитель высшей категории. И я тут вот среди этих. Удивительно, что я нашёл там близких друзей. Людей, которые очень интересны сами по себе. Вот если мы из разной социальной среды попадаем в другую социальную среду, как бы «ниже нашего запроса», мягко сформулируем, находим это, то тем паче мы можем найти людей с какими-то особенностями. Здесь действительно это очень важно. Ещё очень интересный вопрос. Хотел Вам задать личный вопрос, не знаю, уж как Вы отреагируете на него, Ира. Вы пришли в психологию почему? Почему решили заняться психологией? Не поэтому, да?

Ирина: Нет. Мой приход в психологию был гораздо-гораздо ранее того, как появились дети с особенностями. И долгое время, правда, психология была таким моим большим интересом, хобби, каким-то там дополнительным занятием. И, правда, этот интерес был как-то давно. Мне, вообще, в принципе, интересны люди. А как у них внутри всё устроено? А почему они принимают такие решения, а не другие решения? И в этом смысле как-то интерес сформировался гораздо-гораздо ранее. Но, тем не менее, интерес к специальной психологии, к тому, как устроен мозг, он, правда, появился с появлением детей с особенностями. Я стала как-то задумываться, раз у меня такой большой интерес в жизни, то почему же его не использовать-то? Ну и тогда я стала уже углубляться в специальную психологию, это правда.

Игорь: Это Вам помогает в принятии, коррекции и вообще в воспитании Ваших детей?

Ирина: Мне сложно сказать, я же не знаю, как было бы, если бы этого не было. Но предполагаю, что это мне, в принципе, помогает по жизни. Потому что у меня есть чудесные коллеги, у меня есть там чудесные друзья, которые тоже психологи и не психологи. Это помогает мне как-то поддерживать контакты с людьми. И про детей. Не знаю, наверное, помогает. Скорее, помогает, может быть, как-то дифференцировать из всего того потока, что можно выбрать в плане реабилитации, я как-то для себя категоризирую, вот это точно стоит, а вот можно попробовать, а вот это совсем не стоит. Вот, скорее, с этой точки зрения больше.

Игорь: Мне очень нравится, когда Вы честно отвечаете. Знаете, ощущение, не что ты с какими-то преподавателями, какими-то специалистами, он сейчас тебе даст абсолютно…. Когда мы приходим, абсолютно правильный ответ. Вот у меня, кстати. Привычка не договаривать. Потому что у меня куча мыслей сразу появляется. И мы же приходим к специалисту. Зачем я прихожу к психологу? Потому что психолог всё время спрашивает: «Вот Ваши запросы». Зачем я прихожу к психологу? Я хочу, чтобы он мне помог, дал рекомендации на жизнь. То есть, дал конкретные рекомендации. Часто психолог просто не даёт этого, не предоставляет этого. Почему я спросил насчёт — помогает ли психология? Когда семья сталкивается, наверное, такой последний большой вопрос будет сегодня. Когда семья сталкивается с… Когда у них рождается ребёнок, и они понимают, что он особенный, то часто мы сталкиваемся с тем, что огромное количество информации нужно в себя впитывать, перерабатывать, анализировать. И вот нужно ли человеку, грубо говоря, становиться специалистом в узкой области или нет? Помогает это или нет? Или достаточно обращаться к специалистам и для ребёнка быть родителем?

Ирина: Я, скорее, думаю, что более важно быть родителем и хорошо как-то чувствовать своего ребёнка и понимать больше про то, что это ему конкретно подходит или нет? Можно не вдаваться в глубины науки психологии или в глубины вопросов про развитие движения, но, тем не менее, вот, скорее, чувствовать. Потому что с точки зрения науки можно, в общем-то, обосновать всё. Что да, это полезно. А вот я думаю, что некоторые вещи, правда, конкретным детям могут оказаться неполезными.

Игорь: Да и не проговариваться, в общем-то.

Ирина: Да.

Игорь: Любой ребёнок — это всегда своя Вселенная, своя галактика. Я это смотрю по двум дочерям, которые прямо Солнце и Луна.

Ирина: Да, я, правда, думаю… Знаете, это как брать всех детей, например, и отдавать в балет. И удивляться, почему одному нравится, другому не нравится, другой вообще рыдает, плачет, убивается, у ребёнка формируется травма. Это то же самое.

Игорь: У меня трагедия в детстве была. У меня старшая сестра училась в художке. Родители посчитали, что нам достаточно одного художника, вот в художку не отдали. Вот, понимаете.

Ирина: Жалеете?

Игорь: Я жалею, да. На самом деле, мне кажется, что это был момент, когда я мог бы пойти, наверное, против воли родителей и доказать им. Что я буду заниматься, и я докажу, что мне это надо. Но я вот так ушёл. Сказал: «Ну и всё, я буду такой непризнанный гений, пожалуйста». А всё равно рисовал. Но я плохо рисую, откровенно говоря. И, собственно, я где-то сейчас понимаю родителей, ну нет у меня… Не Репин я, в общем-то. В конце концов…. А у меня старшая дочь сама всё-таки закончила художественную школу. Она неплохо рисует, поэтому мне наоборот… И здесь не было, кстати, компенсации. Это не я её туда толкал. Мы скорее, шли по тому — хочешь, не хочешь, нравится тебе, не нравится. То есть, это не… У меня не получилось, вот теперь ребёнок мой будет это делать. Нет, конечно. Наверное, по-другому, в моём случае.

Ирина: В этом смысле точно Вы выбрали, скажем так, самый какой-то здоровый путь. В том смысле, что поддерживаете интерес ребёнка, а не свой.

Игорь: Ну да. Здесь как раз вот эта компенсация, она не очень здорово получается.

Ирина: Да, это вот к той теме, про которую Вы говорили, что люди из разных классов могут иногда нас удивлять. В том смысле, что, правда, там человек может, грубо говоря, работать машинистом, а при этом читать великих философов и вообще иметь какие-то большие знания и какой-то большой практический опыт совершенно в других областях.

Игорь: А я много таких знаю, кстати.

Ирина: Знаете, и я тоже много знаю.

Игорь: Они очень интересны.

Ирина: Да, поэтому в этом смысле, правда, точно стоит интересоваться как-то личностью, а не мыслить вот так — шаблонами.

Игорь: Да, спасибо большое, Ира.

Ирина: И Вам спасибо.

Игорь: Да, к сожалению, наше время подошло к концу. Сегодня мы много говорили про инклюзивную жизнь, про развивающее пространство для ребёнка, про особенные семьи, которые, на самом деле, обычные семьи, просто они воспитывают детей с особенностями развития. Я надеюсь, что мы ещё с Вами встретимся и обсудим ещё разные темы воспитания особенных и неособенных детей. И до встречи в эфире на Радио Теос. До свидания!

Ирина: До встречи.