Ничего особенного. В гостях психолог Ирина Желанова

Смотреть все записи блога

Ничего особенного. В гостях психолог Ирина Желанова

18 апреля 2017, 12:36

«В реабилитации ребенка с ДЦП можно видеть трудности, а можно видеть возможности. И это помогает нам по-новому взглянуть на самих себя». Психолог Ирина Желанова (аудиозапись эфира)

Игорь: Доброе утро, дорогие друзья! За окном идёт дождь. Весенний. Но, впрочем, довольно тепло. Как вы поняли, я вам уже и погоду рассказал, что у нас сегодня на улице. Поэтому можете даже и не выходить, если вам не хочется под дождь выходить сегодня. Сегодня пятница, 7 апреля, 11 часов утра по Московскому времени. В эфире программа «Ничего особенного». Это программа о родителях и для родителей особенных детей. Детский церебральный паралич является самой распространённой причиной детской инвалидности, среди которых на первом месте заболевания нервной системы. Так что же такое — детский церебральный паралич или ДЦП (как его сокращённо обычно называют)? Как можно помочь ребёнку с этим диагнозом? И что делать самим родителям? Об этом мы сегодня будем говорить в нашей передаче. Как вы понимаете, сегодня в студии на Радио Теос постоянный ведущий и автор этой передачи Игорь Попов. У меня в гостях психолог и мама детей с детским церебральным параличом Ирина Желанова. Здравствуйте, Ирина!

Ирина: Здравствуйте!

Игорь: Что ж, Ирина, начнём с ликбеза. Я напоминаю, что нам можно звонить. Можно это сделать по номеру в прямой эфир 8–800–333–17–06. Также можно нам написать по Viber и WhatsApp, номер +7 977 850–09–96. Можно также нам написать через сайт teos.fm или через мобильные приложения для iOS, для Андроид, пожалуйста. Мы будем рады вашему мнению, вашим вопросам. Но начнём с ликбеза. Вот, Ирин, скажите, что такое всё-таки детский церебральный паралич? И каковы его симптомы?

Ирина: Я постараюсь, наверное, более простыми словами сказать, нежели медицинскими терминами. Вообще, детский церебральный паралич — это заболевание вследствие поражения головного мозга. И вследствие поражения центральной нервной системы. Есть совершенно разные формы детского церебрального паралича. Наверное, важно сказать, что есть какие-то основные (то, что основное страдает), и есть какие-то сочетанные симптомы. В основном страдает двигательная способность детей. Также страдает психика, и страдает интеллектуальное развитие и мышление. Формы бывают очень разные. Бывают достаточно лёгкие формы, при которых дети, в принципе, могут и ходить, и говорить, и достаточно интеллектуально сохранны. Бывают очень тяжёлые формы, при которых дети в основном лежат, и может даже речь не развиваться совсем.

Игорь: Хорошо. А вот какие виды ДЦП всё-таки существуют. Вообще, очень интересно. Мы, конечно же, обыватели, мы о разных заболеваниях судим по тому, что мы видим. И понятно, что мы видим ребёнка или человека, которому сложно очень своим телом управлять. У него затруднена речь. И мы понимаем, вот это ДЦП. Но ДЦП же — это не одно заболевание. Это целый спектр синдромов. Вот какие, может быть, такие основные синдромы существуют?

Ирина: Чтобы, наверное, не углубляться именно в названия, скажу, что самая распространённая форма — это спастическая диплегия, когда в основном страдают ноги. То есть, это ребёнок или человек, который либо ходит с трудом и передвигается с трудом, либо не ходит совсем. Руки могут быть более развиты. И интеллектуально зависит сильно от того, что ещё поражено, и насколько соседние участки мозга взяли на себя компенсаторную функцию.

Игорь: Да, лаконично, в общем-то.

Ирина: Если как-то дальше развивать, есть спастический тетрапарез, когда страдают все конечности. Есть, например, односторонний парез, когда страдает, например, только левая сторона или только правая сторона. Правда, там разные есть классификации, есть разные названия. Я думаю, что нашим слушателям какие-то тонкости медицинские, наверное, не очень будут интересны.

Игорь: Да, и раз уж мы заговорили о наших радиослушателях, у меня есть вопрос к нашим радиослушателям. Дорогие друзья, вот что вы испытываете, какие чувства у вас возникают, когда вы встречаетесь с людьми с ДЦП? Вопрос этот очень важный, потому что нам всё-таки… Мы очень часто сегодня говорим, у нас слово толерантность — уже много раз мы говорили в нашей передаче об этом. Слово «толерантность» иногда и ругательное. Иногда вот мы говорим о том, что наоборот оно набило оскомину, что мы должны как-то принимать, понимать людей, инаковость людей. Людей именно связанных с какими-то синдромами, с особенностями развития, с какими-то заболеваниями. Готовы ли мы к этому? У меня, откровенно говоря, вопрос очень большой. И я бы хотел, конечно, этот вопрос и поднимать всегда. И говорить. Потому что мне как отцу ребёнка с особенностями развития, конечно, это очень важно. Я с этим сталкиваюсь каждый день на улице практически. Ну не каждый день, а, может быть, часто. Поэтому, дорогие радиослушатели, расскажите о своём опыте. Может быть, у вас есть вопросы какие-то. Какие последствия ДЦП могут быть у заболевших детей, Ирина?

Ирина: Последствия могут быть разные. Они могут быть, например, только двигательные. Это одна история. Могут быть также интеллектуальные, когда ребёнок не развивается по возрасту. Могут быть нарушения речевые. Могут быть нарушения психические. В принципе, часто дети, которые болеют ДЦП, также страдают эпилепсией. Или же есть…

Игорь: То есть, у них высокая эпиактивность, да?

Ирина: Да. Либо же судорожный синдром может быть в ремиссии. Бывает, что как следствие большой какой-то неактивности, как интеллектуальной, так и двигательной, может ещё развиваться такая вторичная аутизация. Я бы не говорила, что это именно прямо аутизм. Потому что аутизм имеет какие-то другие причины и следствия. Но, тем не менее, аутичные черты часто встречаются у детей с ДЦП. Есть дети, которые, например, плохо передвигаются, передвигаются на коляске или с помощью родителей, но интеллектуально совершенно сохранны. И такие дети как раз таки могут достаточно эффективно социализироваться, адаптироваться, в общем-то, вести полноценную жизнь, если наша социальная среда это позволяет.

Игорь: Насколько высок, скажем, процент возможности социализации, может, с разными разновидностями ДЦП у детей?

Ирина: Конечно, чем выше интеллектуальная сохранность и психическая сохранность, тем выше и эффективнее человек может социализироваться. С другой стороны, есть такой вопрос, который касается среды и окружения. И той же толерантности среди окружающих. Сейчас очень много звучит такое слово как «инклюзия». И что мы стараемся максимально быть инклюзивным обществом. У нас сейчас инклюзивное образование. Но, тем не менее, правде надо смотреть в глаза. В принципе, наше общество пока не готово принимать таких людей, таких детей. Потому что многие не понимают особенности таких детей. Родители не подготавливают своих детей, и на площадках часто встречаются агрессивные проявления среди сверстников или среди родителей. И, в общем-то, родители и дети вынуждены как-то с этим справляться сами.

Игорь: Вообще, как Вы считаете, кастовость, мы же говорим, что это каста. Есть каста так называемых «норма» (нормализованных детей). Такие там страшные термины. Ну не страшные термины, они какие-то такие сухие термины. И есть дети с особенностями развития. Есть синдром Дауна, есть расстройства аутистического спектра, про которые мы много-много говорили в передачах. Есть — вот мы впервые говорим о ДЦП. Есть просто дети-инвалиды, инвалиды по слуху, инвалиды по зрению. Есть, в конце концов, дети, страдающие дисфункцией щитовидной железы. И дисфункциями самого разного рода. Например, приводящие их к полноте. Они невиноватые, всё детство держат родители на диетах на жёстких, а они не худеют просто потому, что не работают в их организме те самые ферменты, которые за это отвечают. Или те функции. Вот когда мы говорим об этом, как Вы считаете, возможно ли преодолеть эту кастовость в обществе? Кастовость — мы понимаем, что там приходит ребёнок в инвалидной коляске. Вообще, вот интересно, Вы замечали, как разнится… У Вас двое детей с ДЦП? Вы замечали, как разнится, например, отношение к ребёнку на площадке, который приехал на инвалидной коляске и ребёнка с какой-то невидимой инвалидностью, например, аутист? Ни разу не замечали? Я-то видел, как к моему ребёнку относятся самые разные… Кстати, больше проблем-то не с детьми. С детьми тоже, конечно, бывают проблемы, но с детьми всегда проблемы. С детьми такими, без какой-то особенности, всегда проблемы, потому что это проблемы коммуникации. Но вот это больше со стороны взрослых идёт или со стороны детей, как Вы считаете? И возможно ли это преодолеть, в принципе, в нашем обществе?

Ирина: Знаете, такой вопрос… Я думаю, что тут двоякое отношение, конечно. Дети же, они учатся у родителей. И в этом смысле, правда, родителям, наверное, хорошо бы рассказывать детям о том, что есть дети с особенностями. Сейчас, безусловно, мы, конечно, двигаемся вперёд. Но, тем не менее, всё равно про это очень мало и говорим, и очень мало об этом в школах рассказывают детям. И даже те мультфильмы, которые снимают для детей, казалось бы, которые должны объяснить какие-то особенности, они, скажем так, объясняют, но я не знаю, понятно ли это, правда, маленьким детям. У кого-то там глаза карие, а у кого-то — особенность двигательного характера. Не знаю, психического характера. И в этом смысле, наверное, чем больше информации будет в социуме, чем больше родители будут рассказывать детям, тем больше будет толерантности. Хотя, тут тоже сложный вопрос как бы. Других же людей невозможно заставить принять.

Игорь: Ну да, свобода. Как хочу, так и отношусь.

Ирина: Да. Всё равно, я думаю, что если это как-то воспитывать, и воспитывать в обществе, может быть, делать какие-то социальные программы, то, правда, такие дети, такие родители будут больше включены.

Игорь: А инклюзия, как Вы считаете, она делает… Вот такое благо совершает? Инклюзия — это значит, дети с разными особенностями и, в общем-то, у детей, у которых нет каких-то особенностей… Или есть такой термин — ограниченные возможности здоровья. ОВЗ, ЗПРР, мы же всё это наизусть уже знаем как родители. Потому что это те самые диагнозы, которые нам ставят, и с чем нам приходится сталкиваться. Я переведу: задержка психоречевого развития — ЗПРР. Вот, на самом деле, инклюзия — она делает благое дело? Это действительно приносит большее понимание таких людей, их мира? Или же, наоборот, может оттолкнуть? Сказать — а их вообще выделяют, заставляют к ним относиться как каким-то VIP персонам и так далее.

Ирина: Я не думаю, что инклюзия — это про отношения как к VIP персонам. Как раз таки инклюзия — это про то, что каждый человек может быть включён в социальные процессы. Я думаю, что здесь важно сказать, что инклюзия сама по себе — идея очень хорошая. Но в нашей стране, к сожалению, эта идея пока не развита. У нас как сделали с образованием? Внезапно всем объявили, что теперь у нас инклюзия. И такие дети с особенностями приходят в школу, а с ними специалисты пока не умеют работать.

Игорь: Да и специалистов не хватает?

Ирина: И специалистов не хватает. И, тем более, с одной стороны, дети-то такие приходят в обычную школу, а в школах, например, нет даже психолога. И совершенно непонятно, как этим детям существовать в таких условиях. То есть, нет пандусов, нет каких-то минимальных даже физических приспособлений, чтобы дети могли спокойно передвигаться.

Игорь: Да, имеется в виду пандусов не при входе в школу, а пандусов на этажах, да?

Ирина: Да, конечно. Даже если вы видели эти пандусы при входе в школу, то часто они совершенно не подходят для колясок, например, детских. Именно для инвалидных колясок.

Игорь: Если уж перейдём… Инклюзия, конечно, больная тема и любимая.

Ирина: Больная, точно.

Игорь: Да, наша тема. Но всё-таки если перейдём, мы опять вернёмся к нашим детям с детским церебральным параличом. Вот с какими трудностями сталкивается семья, которая воспитывает ребёнка с ДЦП?

Ирина: Конечно, самая основная трудность — это то, как родители переживают получение этой информации. Сейчас врачам строго запрещено как-то так подталкивать родителей к тому, чтобы отказывались от детей. Но, тем не менее, врачи и не рассказывают те последствия, которые возможны. Я думаю, что это, может быть, было бы полезно не с точки зрения того, чтобы родители могли принять верное решение — хотят или готовы ли они воспитывать такого ребёнка, а, скорее, с точки зрения того, чтобы они могли как-то информационно, физически, морально, психологически подготовиться к тому, что им придётся переживать. Не знаю, из своего родительского опыта могу сказать, что когда… Ну мы предполагали, что такой диагноз будет поставлен, всю информацию приходилось черпать в основном не от врачей, а в основном с родительского форума. Что, конечно, с одной стороны, это очень… Вроде, как много информации. А с другой стороны — это очень субъективная информация. Это опыт таких же родителей.

Игорь: Плюс это огромное количество лишней информации, да? Огромное количество, знаете, этих… С чем я столкнулся как родитель, с тем, что нам дают какие-то панацеи. Вот это, вот это 100%. Вот это самолечение, на самом деле, мне-то как раз нужно… Нам как-то в этом смысле повезло. Нам попались хорошие специалисты, которые направили туда, куда надо. И родительские форумы были, скажем, вторичны для нас. Но я знаю родителей, которые вообще там сказали… Врачи ничего не сказали, действительно, это факт. Часто приходится сталкиваться с тем, что врачи, педиатры, например, они не являются специалистами. Им трудно вообще даже диагностировать, и как работать. Хотя, опять же, я говорю, что нам повезло. Нам и педиатр попался хороший, который сразу к неврологу направил. И невролог сказал: «Слушайте, ну вам нужно вот этим заняться». И так далее.

Ирина: Да, я согласна. Я думаю, что нам просто тоже в этом смысле повезло больше, чем большинству. Потому что мы наблюдались в детском отделении Центра планирования семьи. И там, правда, специалисты подготовленные. Они как-то достаточно быстро нам сказали, с чем нам придётся столкнуться. Но, тем не менее, врачи в обычных поликлиниках чаще всего говорят: «Ну ничего страшного, с возрастом пройдёт». Они, правда, там не очень понимают те последствия, которые могут быть потом. Именно если говорить про ДЦП, то чем раньше начнётся реабилитация, тем больше, соответственно, компенсаторных функций потом будет.

Игорь: Не, здесь ещё, мне кажется, очень важное. Не знаю, почему Вы умалчиваете, или Вы просто не хотите об этом говорить, на самом деле, здесь же есть огромное количество бытовых трудностей, о которых родители догадываются. Например, я с этим не сталкивался, потому что у моего ребёнка другие потребности. У него другие сложности. Например, у неё, у моего ребёнка это… Даже если мы, например, мы со старшей дочерью можем эмоционально что-то обсуждать. Очень эмоционально. Мы такие, два эмоционала. И вот мы какой-то фильм обсуждаем, повышаем голос, а она прямо закрывает уши и нам кричит: «Громко, громко! Слишком громко!» Вот эта сенсорная перегрузка ребёнка. И когда, например, она попадает в какой-то торговый центр, для неё это стресс. Потому что это очень много сенсорных перегрузок. А у детей с ДЦП, у родителей — какие? Здесь огромное количество. Это выезд, например, в любое общественное место. Это же и стресс и для ребёнка, и для родителей. Потому что там куча всяких вещей, да? Неподготовленность тех же самых торговых центров к тому, чтобы туда просто приходили дети-инвалиды и люди просто с инвалидностью. К чему не готовы бывают родители, когда у них появляется ребёнок с ДЦП?

Ирина: Я думаю, что они бывают не готовы ко многим вещам. И, в том числе, к каким-то бытовым. Просто я думаю, что бытовые сложности появляются чуть позже, когда ребёнок растёт, становится тяжелее, если этот ребёнок недвигательный. В смысле, без способности передвигаться самостоятельно, то его становится всё-таки тяжелее и тяжелее поднимать. А ребёнка надо, тем не менее, мыть, кормить, переносить, гулять как-то. И вообще, совершать с ним какие-то банальные движения. И, соответственно, как бы родителям становится тяжелее и тяжелее. Это такая, наверное, одна сторона. С другой стороны, да. Чтобы выехать с ребёнком, который не двигается сам, это, правда, нужно узнавать заранее, есть ли парковка, ближайшая к выходу? Есть ли пандус? Или лифт? Есть ли там вообще специальные какие-то приспособления для детей постарше? Сложностей, правда, очень много.

Игорь: Да, и коридоры, например, узкие.

Ирина: И коридоры, и ступеньки.

Игорь: Ступеньки высокие. И так далее.

Ирина: Да, правда. Я думаю, что это как раз таки часть. Хочется, по крайней мере, мне верить, что постепенно в нашей стране как-то достроится. А я думаю, что вот то психологическое состояние, с которым сталкиваются родители, какая-то их неготовность к переживаниям таких трудностей, правда, она гораздо больше и сильнее влияет на то, что они переживают. И как это отражается на семье и на детях в целом.

Игорь: Ну что же, дорогие друзья, подключайтесь к нашему разговору. Задавайте свои вопросы. Может быть, вы не согласны с нашим мнением. И считаете, что, на самом деле, общество готово. Это тут вот родители детей-инвалидов всё нагнетают. А мы готовы принять, помочь. Действительно, часто я сам вижу в людях большой отклик, когда ты начинаешь рассказывать. Но очень сложно представить себе родителя, который постоянно уставший, замотанный, и он должен, в принципе, как только сталкивается с добросердечной бабушкой, например, которая знает, как воспитывать ребёнка, особенно с особенностями развития или с особенностями в здоровье, с ограниченными возможностями здоровья. Это всегда нужно рассказывать, всегда нужно находить в себе моральные силы. Вот, может быть, вы с нами не согласны? Поэтому — добро пожаловать. Рассказывайте свои истории или высказывайте своё мнение. Для того, чтобы вы это сделали, я напомню телефоны нашего прямого эфира.

Как вы понимаете, «Ничего особенного» — это как раз та самая фраза, которая больше всего раздражает родителей вначале, когда они узнают диагноз. Мы прекрасно понимаем, что ну ничего особенного, всё будет хорошо. Уже всё не будет хорошо в нашей жизни, да? Мы можем с этим как-то смириться. И научиться с этим жить. И действительно научиться видеть в конце туннеля какой-то свет. Но для нас уже мир обычным не будет никогда. Мы об этом говорим сегодня с замечательным человеком. У меня в гостях психолог, мама детей с ДЦП Ирина Желанова. Ирина, мне бы хотелось зачитать одно мнение мамы ребёнка с ДЦП. И Вам оно, наверное, должно быть близко, как маме, да? И я бы хотел, чтобы Вы, может быть, высказали своё мнение об этом. Написала нам Лилия. «Моей доченьке поставили диагноз ДЦП со всеми вытекающими последствиями (ЗПРР, нарушение функции ходьбы и так далее). Когда ребёнку было около года, да и чуть позже, горе-врачи также предлагали оставить ребёнка и родить нового, так как этот ни ходить, ни говорить никогда не будет. Было очень тяжело, но я старалась игнорировать весь негатив и набраться силы. Ведь она так нужна моему ребёнку. Отец мужа, (матери у него нет — мачеха) которого тот очень почитал, в твёрдой форме предложил ему бросить больного ребёнка. Зачем себе жизнь трудностями портить? Больных детей в их семье быть не должно. Начать жить заново, нарожать здоровых детей. Я предоставила мужу свободу выбора, сказав, что мы и сами справимся с трудностями. Однако в данной ситуации муж повёл себя таким образом, что посчитал нужным. И вот уже 8 лет он не общается со своим отцом. Моей дочке, теперь уже старшей, девять лет. Мы прошли, да и сейчас ещё сталкиваемся со многими трудностями. Постоянные реабилитации, все возможные средства. По маленьким крупинкам достигаем какого-то результата. Сейчас она ходит за руку, не очень чётко, но говорит. Водим её за руку во второй класс общеобразовательной, но самой простенькой школы. Не так уж, чтобы с целью сильного обучения, просто, чтобы тянулась за обычными деточками. В общем, постоянно работаем и хотим верить в лучшее». Такие вот высказывания. Как бы вы прокомментировали это мнение? И, я бы сказал, такое очень эмоциональное свидетельство.

Ирина: Да, но это достаточно такая обычная история. С одной стороны. С другой стороны — да, есть правда в том, и это, наверное, хорошо, что мы сейчас всё-таки как-то приближаемся к этому, к тому, что врачи больше не предлагают отказаться от ребёнка, потому что у нас профилактика отказов. И врачи как раз таки всячески стараются поддерживать родителей, говорить в силу своих возможностей о том, что предстоит. Как-то, может быть, неполно раскрывают информацию. Но всё равно, тем не менее. То, что часто родственники говорят — да, есть такие истории, когда мужья уходят. Или жёны уходят даже. И оставляют таких детей. Потому что им кажется, что это не по силам. Я думаю, что в этом смысле как-то хорошо бы поддерживать родителей в таких ситуациях. Чтобы они понимали, что они не одни, что есть люди, которые с этим справляются. Что есть специалисты, которые готовы их поддержать. Чтобы они могли, правда, растить таких детей, развивать. И, более того, скажу, очень часто слышу родительские истории, когда изначально врачи говорят, что у вас перспектив нет никаких с ребёнком, а, тем не менее, ребёнок потом и ходит, и говорит. И вообще, ходит в общеобразовательные учреждения. В этом смысле хочется всё-таки поддерживать родителей, говорить, что надо верить в лучшее.

Игорь: Да, надо всё-таки не опускать руки. У нас звоночек в студию.

Радиослушательница: Алё.

Игорь: Алё, мы слушаем Вас. Представьтесь, пожалуйста.

Радиослушательница: Добрый день. Меня зовут Счастливцева Ольга. Я психолог. И я знакома с Ириной ситуацией. Ир, привет!

Ирина: Привет, Оля!

Радиослушательница: Мне кажется, что, во-первых, то, что ваш эфир есть — это уже очень хорошо. Дело в том, что с моей стороны, со стороны простого обывателя, мне кажется, что в городе, в стране, именно в бытовом плане очень мало сделано для таких детей, для таких людей. И если мы будем просто больше об этом говорить, вот так как вы сейчас говорите, прямо большое вам очень уважение в этом, то тогда, может быть, действительно, когда всё общество будет думать об этом время от времени, то в бытовом плане города, может быть, как-то лучше вот это обустройство. И почему-то мне кажется, если обустройство города, обустройство жизни для таких людей будет легче, то им и самим будет легче как-то справляться. Это моё такое личное мнение. Потому что, мне кажется, что в основном люди как-то слабо с этим справляются. И, действительно, переживаний у них сильно больше, чем у обычных родителей. И я хочу вам сказать, действительно, большое спасибо за то, что есть ваш эфир. И если таких эфиров будет… Я не знаю, если они будут регулярные, то это будет такое введение в общество этой темы. И мне кажется, это важно.

Игорь: Большое спасибо. Наша передача уже выходит с октября. Поэтому они очень регулярны. Мы еженедельно об этом говорим. И, конечно же, я очень благодарен Ирине, что она сегодня пришла. Потому что, конечно же, мы очень много говорим, так как я папа особенного ребёнка, и у моего ребёнка детский аутизм, и мы, конечно же, говорим много об аутизме. Но мне хочется говорить о том, что и вокруг есть много совершенно разных людей. И есть детская инвалидность. Есть проблемы с позвоночником. Есть слабовидящие, слабослышащие. Это особый мир. И у них свои особенности. Но мы все сходимся, наверное, в одном. В том, что нам хочется, чтобы к нашим детям относились не как к особенным детям, а как к обычным детям. Все родители, которые были у меня в эфире, которые могут быть и специалистами и родителями одновременно особенных детей, говорят: «Был какой-то момент, когда мне очень хотелось, чтобы у меня не было особенного ребёнка, а был бы простой ребёнок. Без особенностей. Чтобы он мог просто играть на площадке. Чтобы он мог просто что-то делать. Чтобы он просто покушать мог сам. Без каких-то особенных приспособлений и действий с моей стороны. Чтобы он мог быть самостоятельным, как может быть самостоятельным обычный ребёнок. Конечно же, вот это очень важно». И приходится, со своей стороны могу сказать, приходится людям объяснять, когда ко мне подходят на детской площадке и говорят: «Вы должны своего ребёнка научить, он у Вас плохо воспитан». И ты начинаешь с человеком вступать в коммуникацию. Очень хочется ему несколько ёмких фраз сказать, чтобы уже больше не подходил никогда и не говорил ничего. Но ты вот вздыхаешь и понимаешь, что вот сейчас твоему ребёнку нужна твоя защита. И ты рассказываешь про то, какой мой ребёнок, в чём у неё проблемы. Как ему трудно бывает иногда вступить в коммуникацию. И так далее. И сразу видишь, как люди осекаются. Им становится как-то неуютно, может быть. Но я согласен. Действительно, об этом надо говорить очень много. И, слава Богу, что сейчас мы много говорим, сейчас появляются ресурсы. И в этом случае наша передача — уникальный ресурс. Потому что наша передача целиком и полностью посвящена особенным семьям. Это единственный, мне кажется, такой ресурс на радио, наверное, который посвящён этой теме. Но я надеюсь, что их станет всё больше и больше. И, возвращаясь к нашей теме, огромное спасибо за Ваш звонок. Он очень важен действительно для нас. И Ваше мнение очень важно для нас. И всё-таки, вопрос, который, наверное, задают себе родители, когда узнают диагноз. Любой, наверное, диагноз. А возможно ли исцеление? Так вот — возможно ли исцеление ДЦП?

Ирина: Я думаю, что тут есть два момента. Первый момент, это про то, что, конечно, исцеление абсолютно — невозможно. Это такая некоторая правда. Но! При этом неверно было бы говорить, что такой человек не может быть полностью социально адаптирован и жить обычной, не знаю, человеческой жизнью. Потому что, правда, это вопрос такой компенсаторный. Есть люди, которые ходят по улицам, и мы бы, как обычные обыватели, никогда бы не сказали, что у человека ДЦП. Ну это, правда, человек, либо у него была какая-то лёгкая степень, либо это человек, с которым много занимались, и который вот вышел практически в норму. Но да, ДЦП — это навсегда, к сожалению. Да, я думаю, что здесь ещё, может быть, важно говорить вообще про любые заболевания, скажем, про любое ОВЗ, скорее, рассматривать не как заболевание, а говорить о том, что это, правда, нарушение развития. Что это особенности развития. И тогда, может быть, как-то это будет попроще принимать для других людей, попроще восприниматься.

Игорь: Да, я как-то тут недавно, мы с супругой по поводу педагогики, так как она сейчас учится в педвузе, что естественно, наверное, для родителей. Они вначале, когда ребёнок появляется, вкладываются в ребёнка, а потом понимают, что для того, чтобы ему помогать, нам недостаточно, мы как родители образованы. Нам нужно больше вкладывать. И мы говорили о том, что такое вот… Про инклюзию. Про то, что у нас довольно скептичный взгляд на инклюзию в России сегодня, по крайней мере. Но вот, опять же, часто мы говорим о том, что для того, чтобы инклюзия работала, нужно: А — ресурсные классы, которые были бы в каждой школе. Для ресурсного класса нужен ресурсный педагог. Каждому ребёнку… Не один тьютор на весь класс, или два тьютора на весь класс, а каждому ребёнку должен быть тьютор сопровождающий. Должны быть специальные педагоги. Должны быть, должны быть, должны быть… Ну хорошо, OK! А их нет. Иногда педагоги, и понятно, что когда у человека 30 детей в классе, и туда добавляется ребёнок с особенностью развития, это очень тяжело. Ну что это, тогда педагог не должен этого делать? Я прекрасно понимаю! Я прекрасно понимаю, я сын учителя. Сын учителя — это вообще диагноз, я хочу сказать. И я знаю это, у меня мама даже завучем какое-то время была. Потом поняла, что её здоровья не хватит на это. Я прекрасно понимаю и то, и другое. У меня были и педагоги. Говорили со своей стороны: «Ну а как нам быть, если я не могу…» Первое, что говорят педагоги, мы даже делали, представьте себе, мы даже делали исследования в школе. Ну не в школе, а среди педагогов, и такую анкету сделали. Что Вы будете делать, считаете ли Вы правильным инклюзию. Ну вот дети с особенностями развития. Они прямо говорили: «У нас таких нет». Или — я не считаю. И если появится такой ребёнок, я не буду им заниматься, мне нужно всех остальных вытягивать. Вот и всё. Вот такой выход. Что же теперь, он появляется, и у школы нет ресурсов. У неё реально сейчас нет ресурсов. Не у всех школ есть ресурсы. Более того, мало у каких школ есть ресурсы. Такой не очень большой процент, к сожалению. И пройдут годы, не просто месяцы — годы! Прежде чем эти ресурсы появятся у каждой школы. Или у большинства школ. Ну что же теперь, школе или педагогу ничего не делать? Ну педагог ничего не будет делать, если появится такой ребёнок, да? Вот, действительно, вопрос так вопрос! Но возвращаясь… Я не знаю, Ира, у Вас есть какие-то такие, может, своё эмоциональное мнение или неэмоциональное?

Ирина: Есть, да. Оно есть и эмоциональное точно, есть и такое профессиональное. Я, правда, с одной стороны, понимаю те школы, которые поставлены в такие условия, что им однажды сказали, что теперь у нас инклюзия. Всё, теперь мы принимаем всех детей, независимо ни от чего. Но, с другой стороны, у этих людей, правда, нет такой подготовки. У них нет таких профессиональных навыков. У них даже знаний таких нет. И, с одной стороны, я, правда, понимаю, что невозможно всё сделать в один день. Но надо как-то постепенно стремиться. И в этом смысле хорошо, что родители как-то занимаются саморазвитием. Не знаю, готовы к диалогу с педагогами. Многие педагоги, правда, получают дополнительное образование, отправляются от школ на какие-то там семинары, конференции. Что-то узнают про детей с особенностями. Мы двигаемся. Конечно, хочется быстро-быстро. А получается медленно-медленно-медленно.

Игорь: Медленно-медленно-медленно, да. Да, дорогие друзья, звоните, пишите нам. Нам важно ваше мнение. Чтобы вы могли это сделать, я напомню телефон нашего прямого эфира.

Ну что же, мы продолжаем нашу передачу. Сегодня передача «Ничего особенного» посвящена детям с детским церебральным параличом. И мы говорим сегодня с психологом, мамой двух детей с ДЦП Ириной Желановой. Вот какие есть… Мы очень много говорили, что такое ДЦП, с какими трудностями сталкиваемся. Но перейдём к действиям. Какие есть сегодня возможности в России для реабилитации детей с ДЦП?

Ирина: Есть, конечно же, безусловно, возможность, которую нам предоставляет государство. Точно у таких детей есть возможность получения бесплатно каких-то медицинских услуг. И есть районные центры, не только районные, но и городские, федеральные, которые занимаются такими детьми. С одной стороны, они все есть, конечно. Но с другой стороны, количество детей такое, что центры не могут всё количество охватить. И получается какая история? Получается, что дети получают такую поддержку курсами. Там 10 занятий, например, прошли и всё.

Игорь: Ну да, бесплатно. Да?

Ирина: Да. А для таких детей хорошо бы делать интенсивные курсы, потом поддерживающие занятия. Но на это, правда, нет ресурсов сейчас. С другой стороны, родители детей с особенностями сейчас активны и создают сами какие-то центры, приглашают специалистов, создают курсы реабилитации. Это хорошо, но это уже не бесплатная история. Это уже требуются какие-то финансовые вливания. Правда, не все родители могут себе это позволить.

Игорь: Иногда они весьма существенны.

Ирина: Да. Иногда они, правда, весьма существенны. Иногда, правда, родители идут на какие-то большие достаточно жертвы, чтобы восстановить своего ребёнка. Но, тем не менее, реабилитация есть. Наверное, я могу говорить только про Москву, так как мы живём в Москве. Я думаю, что в регионах, наверное, с этим труднее. Есть ещё… Точно у нас реабилитация в России сильно отличается оттого, что есть на западе. Мы, правда, уже подкрадываемся как-то так тоже медленно очень к тем тенденциям, которые есть, и стараемся развиваться, вроде, как. Но, тем не менее, всё равно опаздываем. И с чем я лично как родитель сталкивалась, с тем, что хороший замечательный специалист, очень включённый в работу с ребёнком, чудесный человек, очень отзывчивый, всё, но человек просто в силу своего образования, в силу каких-то своих профессиональных навыков не то, что он плохой специалист, он хороший специалист, просто у него нет возможности учиться дальше и развивать свои навыки. Это, конечно, печально.

Игорь: Люди с диагнозом ДЦП различной формы тяжести вынуждены регулярно проходить всякие курсы лечения, о чём Вы уже сказали, на протяжении всей жизни. Тут мы говорим о ребёнке. Нам кажется, что да, вот, знаете, такая волшебная таблетка. Вот я сейчас приду к этому специалисту, назначит курс. Ну пусть он будет год, ну два, ну пять лет, но я его вытяну. Он станет таким подтянутым, замечательным. Он станет как все. И часто это невозможно, да? При этом трагизм даже всей этой ситуации заключается в том, что серьёзные нарушения координации движения и другие неприятные симптомы ДЦП, наблюдаются, как правило, при хорошей работе головного мозга. И идёт такой диссонанс. Люди видят человека, и вот он не может объяснить, у него какая-то проблема с речью, двигательные проблемы. Иногда конвульсии, связанные с ДЦП, по телу проходят. И одним из самых сложных моментов является социализация ребёнка. А что могут сделать для этого родители сегодня? Вот для социализации своего ребёнка.

Ирина: Вообще, чем раньше родители начинают заниматься реабилитацией и социальной какой-то адаптацией ребёнка, тем, конечно же, эффективнее будут результаты. Это одна сторона. Другая сторона, это такое моё мнение. С ним можно не соглашаться, но, тем не менее. Я думаю, что так как родители, правда, очень травмируются всей этой историей, что часто они дополнительно инвалидизируют ребёнка, не давая ему возможности развиваться. Ну лучше я сделаю за него, ну что же он будет бедненький страдать!

Игорь: Да, да.

Ирина: И в этом смысле, ну правда, чем родитель сам лучше реабилитируется психологически, тем больше он сможет свобод дать ребёнку, чтобы ребёнок мог не только быть ограниченным, но ещё и иметь какие-то возможности.

Игорь: Вот Вы, кстати, волшебное слово сказали про то, что сам. Действительно хочется. Здесь мы сталкиваемся с тем, что наша забота не должна превращаться в гиперопеку. Вот гиперопека — это как раз то, что вредит нашему ребёнку. Это то, что наносит дополнительную ему травму. Действительно, нам легче сделать самим. И нам легче помочь ему сесть в коляску, легче помочь ему, перенести его куда-то, а не долго-долго идти из комнаты на кухню. И всё. Но мы делаем хуже этим ребёнку. Здесь это действительно важно тоже говорить. Ещё Вы тоже сказали очень хорошую вещь про родителей. И вот как раз и хочу задать Вам этот каверзный вопрос по поводу родителей. Все родители особенных детей, с особенностями развития, с особыми возможностями здоровья, они сталкиваются с огромным ворохом проблем, которые каждый день нужно решать. Каждый день! И часто наша жизнь превращается в какой-то такой… Беспрерывную борьбу за своего ребёнка. Вот чем можно помочь родителям окончательно не потерять силы и не выгореть в этой борьбе?

Ирина: Я думаю, что здесь есть две такие большие части. Первая часть — это правда такая информационная. Что чем раньше родители узнают о последствиях, и вообще, о том, с чем ему придётся столкнуться, тем он быстрее сможет что-то начать делать. Другая сторона — это такая психологическая поддержка родителей. Вроде, казалось бы, ну там зачем родителям поддержка? Как-нибудь, да справятся. А с другой стороны…

Игорь: Взрослые же люди, в конце концов!

Ирина: Взрослые же люди, да! Я думаю, что это правда. В нашей стране, в принципе, какая-то там психологическая, психотерапевтическая поддержка пока ещё очень не развиты.

Игорь: Вообще, культура такая очень сложная. Пробивать себе дорогу.

Ирина: Да, многие стесняются сказать, что они ходят к психологу.

Игорь: К психиатру — это вообще! Это значит, это всё, ужас!

Ирина: К психиатру — это вообще, да. Всё! Ужас, точно!

Игорь: Лепрозорий просто какой-то.

Ирина: Да. Тем не менее, я думаю, что это, правда, те люди, которые могут как-то вовремя поддержать и помочь. Они, безусловно, не решат за родителей их проблемы. Но психологическое состояние станет лучше, и родитель сможет просто как-то более позитивно смотреть на мир и больше, правда, сделать для своего ребёнка. И в этом смысле хорошо бы, это моя такая идея, делать какие-то занятия именно для родителей. Где они смогли бы делиться опытом, своими переживаниями. И переживать то, что с ними происходит.

Игорь: Вот смотрите, здесь есть… Действительно, мы очень много говорим в нашей передаче о культуре самоподдержки. Поддержки родителей. О том, что, мне кажется, все радиослушатели наизусть уже выучили эту историю про самолёт, когда мама сначала должна пристегнуть ремнём безопасности себя, а уже потом позаботиться о ребёнке. Это уже такая, знаете, азбучная истина стала. Но, знаете, есть две вещи. И я хотел эти вопросы задать Вам. Вот эта группа самоподдержки, где родители… Просто такая самотерапия, где родители собирались бы и просто пар выпускали. Рассказывали друг другу о том, с какими трудностями сталкиваются. И, может быть, как-то поддерживали друг друга? Или всё же это группа, которую ведёт какой-то терапевт, какой-то там гештальт-терапевт или психолог, который помогает, направляет этих людей? Что лучше? Или, может быть, это какая-то комбинаторная такая штука? И такие, и такие группы. Группы групповой терапии. И, может быть, индивидуальной терапии.

Ирина: Я, конечно, думаю, что хорошо бы, чтобы с родителями работал всё-таки специалист. Потому что специалист имеет знания, которые могут, правда, помогать переживать родителям различные стадии того, что с ними происходит. Но, с другой стороны, я считаю, что вообще и объединения родительские очень важны. Потому что когда человек понимает, что он не один такой, что, в принципе, есть другие люди, которые с этим уже справились, правда, ему как-то живётся немножко легче.

Игорь: Ну вот нам передаёт привет очень интересный человек, замечательный Егор Кливцов. Мы тоже Егору передаём привет. Очень рады тебя, по крайней мере, читать.

Ирина: Да, передаём.

Игорь: Терапия, действительно, поддержка. Поддержка специалиста очень важна. Насколько родители сегодня готовы обращаться сами со своими нуждами к терапевту, к психологу? Как угодно можно назвать. Скажем так, к специалисту помогающей профессии.

Ирина: Да. У меня, конечно, нет статистических данных. Но, тем не менее.

Игорь: Ну Ваш личный опыт.

Ирина: Есть в Москве группа родителей, которая работает. Где приходят специалисты, в том числе, мои коллеги, с которыми мы приходим и работаем с такими родителями. Эта группа существует уже почти 2 года. И родители туда приходят. Значит, им это, правда, нужно. Есть родители, которые приходят на индивидуальные консультации. Но всё равно, я думаю, что не все могут позволить. Проблемы, собственно, две. Первая — это деньги. И вторая — с кем оставить ребёнка. Потому что если семья полная, например, или есть бабушки, дедушки, которые могут посидеть, то да, у мамы или у папы есть возможность вырваться. Если мама одна с такими детьми, то, конечно, ей не до психолога.

Игорь: Нереально, да.

Ирина: Ей нужно думать о том, чем кормить, и как заниматься. И как дальше вообще жить.

Игорь: Да. Мы же прекрасно понимаем, что пособие по инвалидности не решает финансовые проблемы. Это, конечно, поддержка, безусловно. И всякие социальные льготы — это поддержка, безусловно. И немалая поддержка, должен сказать. Но всё равно, это, конечно, не решает всех проблем. А вообще, вот как работают такие группы поддержки? Расскажите, пожалуйста.

Ирина: Я могу только рассказать пока про одну группу поддержки. Группа является открытой. То есть, на каждое занятие может прийти любой из родителей по предварительной записи. Каждое занятие имеет свою тему. Занятие строится в виде упражнений и обсуждений. И где родители ещё делятся своими переживаниями. В принципе, эта же группа ещё существует в других рамках, без нас, где эти же родители собираются и устраивают что-то такое для себя. Есть там очень активные мамы, которые, правда, делают очень много для родителей, для себя, в том числе. Эти родители ходят на какие-то мероприятия. Приглашают каких-то там специалистов и устраивают мастер-классы. Это всё то, что, правда, позволяет людям чувствовать себя как-то включёнными в жизнь и получать от чего-то радость.

Игорь: А есть активные папы? Насколько папы включены в такие процессы поддержки? Потому что, мне кажется, мужчины не то, что… Я по себе могу сказать, к стоматологу-то придут, только когда зуб уже надо выдирать. И боль такая, что уже, собственно, «Пенталгин» не спасает, да? Насколько отцы, вот папы идут на такие группы и готовы участвовать вообще активно в этом?

Ирина: Конечно, женщин на таких группах больше. Но, тем не менее, мужчины тоже приходят. И даже в истории группы, которая работает, было, когда ходил как раз таки папа, а не мама. Вопрос стоял, как маму пригласить на эту группу?

Игорь: И мама не хотела ходить?

Ирина: Да, не хотела ходить. Так что, бывает и наоборот. И в этом смысле, мне кажется, мужчина же как? Мужчина отвечает за финансовое благополучие семьи. И, правда, у него есть ещё какие-то другие задачи. И в этом смысле он просто не всегда может себе позволить прийти и тоже быть включённым в этот процесс.

Игорь: Но иногда мужчины изолируются. Они не уходят из семьи, они в семье, они, вроде, как бы и поддерживают. Всё. Но они находятся в таком отрицании, как бы серьёзность. Они это всё прекрасно понимают, просто не позволяют себе. Им кажется, что это слабость. И такого рода поддержки, им кажется: я мужик, я сам справлюсь, чего мне, зачем мне это надо? Вернее, тогда это моя слабость. Жена, понятно — она женщина эмоциональная, ей поплакать надо. Пускай ходит, там чай пьёт с платочками всякими разными, плачет и так далее. Вообще, очень интересно, насколько человек чувствует себя эмоционально безопасным в такой группе? Есть вообще опасения, были проблемы, когда человек приходит, и вот он не может раскрыться, он закрытый?

Ирина: Чаще всего те люди, которые приходят, они уже как-то готовы. То есть, им уже настолько это важно, что вопрос безопасности для них уже, вроде, как оказывается решённым. Безусловно, то, что происходит на группе, конфиденциально. Там никакие имена, никакие истории там не выходят за рамки группы. Если снова вернуться к теме про мужчин, я, правда, думаю, что мужчины по-разному справляются вообще с тяжёлыми ситуациями, в отличие от женщин. С одной стороны, они не могут показать свою слабость. Наверное. А с другой стороны, я ещё думаю про то, что часто, видимо, мужчинам тяжелее принять. И они, правда, застревают где-то в стадии — нет, это не со мной. Такого со мной произойти не может. И до тех пор, пока, конечно, они не примут, то здесь говорить о каких-то группах, о специалистах просто бессмысленно.

Игорь: Да. Но в любом случае это очень важно всем родителям быть вовлечёнными в поддержку себя и в поддержку своих детей. К сожалению, наша передача подошла к концу. Большое спасибо, Ирина, что пришли сегодня к нам в эфир. И буду рад видеть Вас снова.

Ирина: Спасибо Вам. Всем удачи!

Игорь: До встречи на Радио Теос. До свидания!